看見希望，成為你本該成為的模樣
在空白畫紙上，以鉛筆來回留下深深淺淺的灰黑色調……他是石晉華，一位「走鉛筆的人」。石晉華是台灣當代重量級的觀念行為藝術家，他的作品元素純粹，透過親身實踐，以時間提煉出對人生的反省及思考，展現出生命中「寧靜而洶湧」的無常幻化。
於2007年接連奪得台北美術獎首獎、第十屆李仲生基金會視覺藝術獎、高雄獎首獎的石晉華，是名藝術家，同時也是一位T1糖友。在十七歲那年，他被確診為第1型糖友，後來他學習藝術，用藝術扭轉了他的人生，將身體上的苦難轉化為省思，將一生掙扎血淚昇華成對靈魂的叩問，創造出一幅幅令人驚艷的美術作品。
突如其來的生命變故——成為T1糖友
如果青春是一本詩集，那麼翻開蒙塵的封面，我的少年時代就是一篇篇斑駁的病歷表。十七歲那年，我在一個半月期間，從體重72公斤暴跌到48公斤，入院檢查後，被醫生確診為第1型糖友。
家人不忍見到我乾瘦如骨的模樣，也不願接受「兒子無法痊癒」的夢魘，只好到處尋求偏方，日日熬草藥勸我喝下。停止西藥後，我感到渾身骨頭痠痛，虛弱身體被裹上一層發燙肌膚，整日昏昏沉沉，後來去了急診，方知自己是酮酸中毒。我的父母在病危通知書前，才真正接受我是T1糖友的事實，下定決心聽從醫囑，遵循正統醫療照顧我。
在1980年代，台灣的胰島素針頭較粗，一針下去，會有清楚的痛感及壓力，一天下來，肌膚往往呈現青青紫紫的瘀血。加上早期胰島素以動物提煉，身體容易感到不舒服，因此過敏、搔癢不斷在我生活裡徘徊。生理上的不適、升學壓力、情感問題、青春期躁動、對未來的迷惘……種種困境排山倒海地朝我壓過來，我將挫折與鬱悶的情緒發洩在替我打針的大姐身上。在往後大約一年的時間裏，她變成我情緒的出口，一個被責怪或抱怨的對象。
在這段時間內，我的精神相當苦悶，與家人間關係緊張。此時台灣正好先後引進小型血糖機及新型的短效胰島素，透過這些科技，我才必較有辦法應付生活中難以調伏的血糖問題。只有我自己學會打針、驗血糖時，我才體會到家人的辛苦，直到我接受「照顧好自己」是我自己的責任時，我才開始真正的長大。
新科技扭轉我的苦悶人生
在台灣尚未更新T1處方的年代，像我一樣的糖友，每隔三個月就要到醫療院所檢驗血糖，再拿著報告與主治醫生討論，逐漸試出胰島素用量。然而這樣的數據卻不代表當下的狀況，對身體參考的效率及價值並不高。
待我拿到血糖機後，我可以隨時監測血糖，還能依據數值控制飲食份量及胰島素劑量，讓身體處於較舒適的狀態。透過這些科技加上醫生指導，我開始學會管理健康，能夠決定自己吃什麼，打多少劑量。這些「決定」讓我重新找回對待身體的辦法，也讓我對未來重燃希望。
在過往經驗中，我知道如果病人把身體交給家人照顧，兩人關係就會劍拔弩張。當我學會打針、驗血糖後，我才意識到「自己要照顧自己」——如果打針痛了，就要調整角度，或更換施打位置；如果皮膚瘀血，就要仔細按摩肌膚以促進循環，直到有這樣的覺悟，我才終於調理好自身健康。
T1的確無法根治，然而面對生命，我們必須接受，不認命自己就好不了。我們可以盤點手邊工具、思考作法，讓身體實驗各種方法。遇到不懂的地方就問，只有覺悟到這一點，我們才能真正照顧好自己。
父親曾對家人坦言「因為工作疏於照顧兒子，我感到非常愧疚」，我明白父母總是對兒女懷有一份「怎麼沒替他打算好」的心情。我常常跟他們說：「我得照顧自己，如果你們幫忙我、關心我，我會很開心。但是我不能依賴你們，因為這樣不僅害了你們，也讓我失去自由。」人總是得先經歷苦難，才能變得成熟啊。
對生命坦承以待，讓我看見希望
十七歲是個尷尬的年紀，當時的我有著極高自尊心，認為T1是一件負面、羞恥的事，因此我掩藏事實。多數時間我僅能在無人的教室施打胰島素，若被人撞見，還得忍受他人懷疑我在施打毒品的眼光。
聯考後我考上台灣師範大學美術系，大學生活獨立卻孤獨，沒有人明白我的身體狀況。我必須隨時提防低血糖，每晚都害怕自己會在睡眠中昏迷不醒。然而，我愈是掩蓋T1，心裡壓力就愈大，我明白自己跨過了家人這關，卻跨不過自己自卑與外界的眼光。
終於我抱定「不管別人怎麼看，我都要這樣過下去」的信念，不顧導師的勸阻，在一週一次的班會上向大家公布身體狀況，希望他們知道在我需要的時候如何幫助我。沒想到同學們欣然應允，一點也沒有刁難、歧視。回顧往事，我認為這是我一輩子最對的決定。
我開始信任他人，不再生活於恐懼中，能以全副心力學習，表現也大幅提升。從這件事我明白，人要善於跟別人溝通需求，替壓力找到出口，你的周圍就會生成一座保護網。只要信任它，它就能承接你、照顧你。無論是在籃球場上，亦或是下大雪的紐約，好幾次都是朋友一把救回我，讓我重新撿回寶貴生命。
無須悲觀，直面生命讓我更有價值
剛發病的三、四年裡，我的確過得很苦。礙於困窘的經濟狀況，我經常重複使用針頭，非得打到皮膚很疼，表示「針鈍了」才行更換。直到有一次腹部皮下感染，反覆上藥也不見好轉，治好後就再也不敢了。
對很多T1糖友而言，「不會痊癒」或許等同絕望，但誰不曾病過？誰沒有煩惱？誰不失戀？誰事業上沒有受挫？人無完人，事無完好，缺憾或弱點大家都是有的。可因為我們是T1糖友，所以我們節制飲食、保持運動。雖然我們被迫過有紀律的生活，但是到了中年，一般不注重保養的人就會出狀況，我們卻仍維持一定的身體素質。反過來想，我們不是比較不幸的人，所以無需悲觀。
1994年，我到了加州大學就讀藝術創作研究所。在那裡我接觸到佛教，解開生命中許多困惑，作品《瑜珈樹》就是這段人生寫照。我兩年面對一棵樹並在樹下做瑜珈、靜坐，離校前數週才發現樹幹上有著一根被釘入樹幹的鏽蝕長釘。我於是領悟到：別再在意病會不會好了，就與疾病共生吧，一如生命與無常共生。如果你衷心探求你生命的意義，生命自會給你徵兆、啟示，你獨特的意義自然會被發現。
T1或許是個禮物，要我們在逆境中學習善用生命，不要糟蹋了這個機遇。人生一定會有考驗，只要自己保持樂觀、正向的態度，想辦法讓自己活得更有力氣，就能好好利用現世，讓這條生命更有意義。
照顧好自己，就是人生最大的禮物
我認為對T1糖友而言，睡前驗血糖尤為重要，因為睡眠血糖值對健康影響很大。在睡前驗血糖，首先可以確保自己不低血糖、不昏迷，調控得當的話，也不會讓組織器官泡在高血糖的環境中以致受損。根據我的經驗，如果整晚能將血糖控制在130、140內，起床的血糖值低於100，我一整天的精神、體力都會非常好。只要控制好睡前血糖，就等於完成一天三分之一的照護。
如果前晚的控制不佳，早上驗出約200以上的高血糖時，可以在原基礎上再加一點劑量，打針後等待半小時，讓血糖降到120左右再進食。工作時我會依靠經驗判斷，如果感覺血糖不對，就會視情況驗血糖，再補充食物或打胰島素。T1糖友也可以詢問身邊朋友對你的觀察，歸納出自己低血糖時的特徵。例如我的助理發現，只要我身體開始搖晃又講話速度變慢，就是低血糖了。這時只要補充點糖果，我就能回復精神。
飲食方面，我靠著大量蔬菜製造飽足感，可以吃任何種類的蛋白質，澱粉固定一碗左右。如果想吃糖分高的水果，我會選擇先運動，再來一點好吃的水果給自己鼓勵。其實T1糖友不須嚴格控制自己到100分，只要掌握好份量，盡量不吃加工過、油脂多的甜食，稍微放鬆又有何不可？
除了創作外，我平時也會利用走路紓壓。如果我設定要走一小時，會先測血糖，血糖180運動完正好100，是完美的血糖值。如果運動前血糖低了，我會依據距離、時間，再推算我需要補充的食物份量。
除了飲食外，T1糖友也需注意胰島素的保存狀況，我發現胰島素會在高溫環境下失靈，所以如果要長時間待在戶外，我會把胰島素放在隨身攜帶的冰包裡，避免放在車內。長途旅行時，我建議T1糖友多準備幾支胰島素，分兩個地方保存，以免托運行李寄丟。到了當地，一樣把胰島素放在冰包或是飯店冰箱內保存。
除此之外，T1糖友最好隨身攜帶足夠的糖果餅乾，並預備中英文的醫生證明，除了方便海關檢查，如有突發狀況，也方便國外醫生接手治療自己。
因為T1，我的存在即是藝術
經歷苦悶的少年時代，我把藝術當作一個救生圈，緊緊抓牢它。藝術讓我敏銳覺我存在的狀態，成為我反省、表達自己的工具與出口。我認為藝術是為人生服務，藝術的美能淨化心靈，也能解決人生困境。透過藝術，我能一定程度地抽離現實，轉化成藝術語言，超越眼前困境。只要看見苦難中的美，專注經營作品的美感與美學，就能超越個人哀樂。
身為T1糖友，每日驗血、打針都會產生醫療廢棄物。日復一日的生活，讓我不禁思索，我能否以更大的熱情進行這些醫療行為？只要我把這些醫療行為當作藝術來做，那麼每次驗血、打針、收集針頭、酒精棉球的行為，就是我用身體創作的生命紀實。因為我持續地管理這個身體，因此我也無時無刻不在創作，也不再是虛無地走完剩餘人生。
《珍珠念珠》就是如此體現。我自1993年開始，每個月大約留存兩包的醫療廢棄物，再用紅線串起來，成為一串與我生命平行的紀錄。待我走後，我再託友人將兩端的紅線打結，象徵我用一生念完T1這串珠。珍珠是貝殼歷劫所生之寶，對應人世，痛苦彷如轉機，智慧源於痛苦。正因為苦了，我們才知尋求解脫，方能明瞭此生或下一生要怎樣活出意義來？以及如何發願超越這些苦？
正因於這些觀念藝術的想法與做法，讓藝術與我的生命融合為一。因為這些藝術理念，即使我什麼都不做也依然在創作。因為我仍舊進食、驗血糖、打胰島素、填寫控糖表格……，經過好幾十年累積的《存在水平》，輸出、裝置成幾千幾萬個波浪起伏的折線，人就是如此活過這海海的一生。
我很幸運學了藝術，使自己不再只是疾病的受害者，藝術幫助我成熟，賜予我智慧。回過頭想，我這一生若不是T1，恐怕也不會成為藝術家。對於這生命，我沒有任何抱怨。
即使腳下晦暗，前方仍有光亮
一路走來我受到好多幫助，例如小型血糖機的發明，讓糖友不再需要耗費時間就能得到可以做判斷的數據。這不僅給予我更大的生活自主權，也讓醫病關係更良好。政府以健保補助試紙費用，改善不少經濟狀況，我們不必再負擔一張二十多塊的成本。
其實人生就好像一盤賭局，每個人手中都有一組牌。我們無法換牌，也無法與莊家抗衡。在它面前，所有人都是輸者，大家只能認命拿這副牌。但再爛的牌依然能讓你獲得內在喜悅。很多時候，我們不必照著莊家規則走，我們可以創造自己的規則，改變規則就能改變價值。在人生競賽裡，當你決定放棄時，勝負就定了，只要你堅定信念，就沒有失敗這件事。不論你是一個人走，還是有人陪伴，只要不放棄我們都還沒有輸，即使腳下晦暗，前方仍有光亮。
書籍印刷版摘錄P126-143